fbpx

#11. Ondernemen met een Chronische Ziekte: Amy en Jessica’s verhalen

Deze aflevering is net iets anders dan je van ons gewoon bent. We gaan zoals altijd diep, maar deze keer is het onderwerp wel heel persoonlijk. We nemen je mee in onze zoektocht naar erkenning, genezing en de altijd aanwezige silver liningWe delen elk ons ziekteverhaal en hopen hiermee anderen een hart onder de riem te kunnen steken. Deze keer vragen we dus zelf wat ondersteuning van onze Alfa’s, is dat ok?

Amy uit haar comfortzone

“Het is een beetje oncomfortabel… Dit is gewoon ons verhaal, niet de waarheid van de wereld.” Amy voelt best een beetje resistance, maar wilt haar verhaal toch graag vertellen om anderen de steun te geven die zij zelf zo hard nodig had.

Toen ze nog maar 10 jaar was, begon het met een depressie. De katalysator daarvan was het overlijden van de mama van haar beste vriendin, die ook de beste vriendin van haar eigen mama was. Samen met een constante overprikkeling door haar hoogsensitiviteit, zorgde dit voor een neerwaartse spiraal.

Wat volgde was een constante, enorme keelpijn, die weken aan een stuk aanhield. Soms ging het iets beter, maar de pijnlijke periodes werden steeds langer en langer. Het werd tijd om naar de dokter te gaan. De standaard ‘oplossingen’ werden doorlopen: een pil hier en een algemene poging tot het verhogen van haar imuunsysteem daar.

De voorschriften kwamen ook altijd gepaard met kwetsende uitspraken, zoals:

  • Je mama is gek.
  • Jij bent gek.
  • Het is niet echt.
  • Je wilt gewoon niet naar school.

Het is dus niet enkel het feit dat dit een groot deel van Amy’s kindertijd heeft weggenomen, maar ook het ongeloof dat het allemaal zo moeilijk maakte. Het was zo zwaar dat kleine Amy op een gegeven moment aan haar mama vroeg: “Waarom leef ik eigenlijk?”

Luister via Apple: https://alfavrouwen.com/apple11
Luister via Spotify: https://alfavrouwen.com/spotify11
Luister via Google: https://alfavrouwen.com/google11

Dokter Awesome

Na een lijdensweg van negen maanden, waarin ze ontzettend veel pijn leed, amper sliep en ook nog eens niet geloofd werd, keerde het tij. Ze vond een dokter die haar wel geloofde en ook nog eens vriendelijk was, stel je voor. Dokter Awesome deed wat testen en vond wat er scheelde. Amy liep al maanden rond met een ontsteking van haar tongbeen. Ze kreeg twee spuitjes en wat ontstekingsremmers en binnen een periode van twee weken was ze terug de oude Amy.

Schrap dat laatste, want de oude Amy, die was er niet meer. De nieuwe Amy kreeg als kers op de taart (sarcasme for the win) nog een diagnose van een spierziekte die nu nog steeds, zij het op de achtergrond, aanwezig is.

In totaal zijn er drie jaar ‘verloren’ gegaan en Amy’s immuunsysteem is daarna altijd wat zwakjes gebeleven. In het eerste middelbaar vond ze het bijvoorbeeld een hele prestatie om drie weken na elkaar naar school te kunnen gaan. Dat was ongekend. Als je erop terugkijkt is het best wel zielig wanneer je vriendinnen je niet geloven en denken dat je gewoon die ene test niet wilde doen. Het is op zo’n moment dat je beseft dat je niets liever wilt dan ‘normaal’ zijn.

Dit is iets dat je voor altijd me je meedraagt, maar Amy liet zich niet hangen. Toen ze 18 jaar was, verhuisde ze voor een jaar naar Italië. Daar heeft ze heel erg gewerkt aan haar mentale en fysieke gezondheid. Door zich toe te leggen op krachttraining, is ze op een jaar tijd van fysiek zwak naar heel sterk gegaan. En dat deed wonderen voor haar mindset! Amy 2.0 has arrived!

Misschien ben je ook geïnteresseerd in dit: REAL TALK OVER ONZE EIGEN ONZEKERHEDEN.

Enter…Jessica!

Amy begon aan haar nieuw hoofdstuk als personal trainer en tijdens één van haar sessies, vertelde een klant haar verhaal. Die klant… was Jessica.

Ze begon haar story door te vertellen dat ze op haar 16de heel veel klachten kreeg in haar rug. Het was een sluimerende pijn, die in het begin goed te verdragen viel, maar na een tijd echt ondraaglijk werd. Langer dan 40 minuten zitten, zat er niet in. Probeer zo maar eens les te volgen.

Er volgde een hele resem bezoeken aan de huisdokter en reumatologen, maar de pijn ging niet over. Uiteindelijk kreeg ze de diagnose te horen. Ze leed aan de ziekte van Bechterew, een vorm van reuma waarbij je tussenwervelschijven verharden naar kraakbeen. Het was een verschrikkelijke diagnose, maar Jessica was blij dat ze wist wat er aan de hand was.

Er werden 6 verschillende ontstekingsremmers voorgeschreven en toch volgde er geen beterschap. Jessica bleef dan ook volhouden dat haar klachten atypisch waren voor het ziektebeeld. Haar toenmalige dokter had het puzzelstuk gelegd waar het het meest logisch leek. Maar buiten het feit dat hij haar heel oncomfortabel heeft laten voelen (#metoo), voelde ze zich ook nog eens niet gehoord.

Hij aanvaardde haar inbreng niet, waardoor de klachten bleven aanslepen. Als je lijdt aan de ziekte van Bechterew is sporten uit den boze. Dat bleek later het slechtste advies ooit! In haar tweede jaar van de universiteit bereikte de pijn een hoogtepunt. Jessica leefde op Panadol Codeïne en verkeerde daardoor in een constante waas.

Ondertussen stopte ze met naar school gaan en zag ze niemand meer. Ze kreeg het gevoel dat niemand haar begreep. Vrienden lieten haar vallen of ze was in ieder geval geen prio meer.

Als ze dan een dokters- of ziekenhuisbezoek had, deed ze haar best om er mooi uit te zien. Dat was namelijk de enige vorm van sociale interactie die overbleef. Resultaat? Niemand geloofde haar want “ze zag er zo goed uit”.

Van deerne naar ridder

De psychologische factoren mogen in zo’n verhaal zeker niet genegeerd worden. Maar Jessica zou Jessica niet zijn als ze niet zou zoeken naar het licht aan het einde van de tunnel. Dat licht kwam in de vorm van haar buurvrouw, die de volgende wijsheid deelde: Voordat de ridder bij de prinses in de torenkamer kan, moet hij de draak verslaan.

Hierdoor besloot Jessica nog een laatste afspraak vast te leggen, dit keer met een geneticus. Die deed een botscan waaruit bleek dat er bepaalde regio’s in haar lichaam al jaren ontstoken waren. Ze kreeg dit keer de juiste diagnose: het Ehlers Danlos Syndroom, type 3. Ze gaven haar 30% verbeteringsmarge. Op zich was dit zeker geen goed nieuws, maar voor Jessica betekende dit de wereld. Ze wist nu wie haar draak was en kon beginnen met het verslaan ervan.

Medicatie zou haar niet helpen, sporten wel. Daarom verzamelde Jessica al haar spaargeld en vroeg ze een trainingstraject aan bij Amy. The rest is history!

The silver lining

Wij geloven heel erg in de silver lining zoeken in elke situatie. Begrijp ons niet verkeerd, we snappen dat onze situatie niet automatisch de jouwe is. Maar er is altijd iets om je aan vast te houden.

Amy spendeerde haar tijd toen zij ziek was onder andere aan het maken van juwelen en zette zo haar eerste business op. Dat was het allereerste zaadje voor Fastforward Amy.

Jessica begon tijdens haar onbeweegelijke periode een blog (‘Jessy from the blog’, never forget), waardoor ze de basis van marketing meekreeg én de goesting naar meer.

Hoewel het voor ons heel emotioneel was, hebben we ons verhaal graag met je gedeeld en hopen we anderen te kunnen helpen met onze boodschap. Maar laten we de positieve lessen die we geleerd hebben uit deze moeilijk tijd ook even hun tijd in de spotlight gunnen.

  1. Blijf graven. Blijf naar dokters gaan. Vraag naar meer. Verlang second opinions. Sta op je strepen, in elk aspect van je leven. Trust your gut feeling en geloof jezelf!
  2. Er zijn altijd opties. Geloof dat er een mooi pad voor jou is uitgelegd, ook al is het niet datgene dat je altijd verwacht had.
  3. Vind de silver linings. Iedereen heeft zijn eigen story, maar er is altijd ergens een lichtpuntje.

Wij weten als geen ander dat het ongemakkelijk en gewoon ontzettend moeilijk is om jouw verhaal te delen, maar wij zijn van mening dat we het gesprek moeten durven aangaan, zeker met een vangnet als Alfavrouwen.

De boodschap die we je zeker willen meegeven is dat jij niet jouw ziekte bent. Het is iets wat je hebt, maar het maakt niet jouw hele persoon uit. Jij bent jij, en daar zijn wij heel blij mee!


Wil je graag connecten met gelijkgezinden? Wat dacht je van een Facebook groep met like-minded mensen? Ga naar alfavrouwen.com/facebookgroep en maak je snel lid. Je zal versteld staan van wie er in hetzelfde schuitje zit.

Onze Facebook groep is de light versie van de membership. Wil je graag wat meer concreet ondersteund worden in je ambitie? Ga dan naar alfavrouwen.com/membership en kom te weten hoe we jou kunnen boosten in je journey to greatness.

Een klein deel daarvan is jouw zichtbaarheid op Instagram. We’ve got your back.

Meet Instagram Imperium! Onze cursus waarmee je in een sneltempo leert klanten te werven en winsten te verhogen via Instagram.

Wil je graag een voorproefje? Goed nieuws! We hebben namelijk een gratis training gemaakt die eigenlijk 200 euro waard is, maar voor jou geven we hem graag gratis. Check it out via alfavrouwen.com/instagramtraining.

WordPress Cookie Plug-in door Real Cookie Banner